2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。

陈静雯确诊为渐冻症后,一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说:“我不知道这个恶魔为何选中我,我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”
2024年11月,同为渐冻症患者的蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。2025年1月18日,陈静雯发视频向蔡磊求助,但因病情发展迅速,已不符合伦理和药物临床的入组条件被婉拒。
陈静雯,1998年出生,是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。
陈静雯称2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。被确诊“渐冻症”后,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。

关于病情,陈静雯表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾病,已不符合蔡磊和药企启动的药物临床入组试药条件。陈静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
来源:现代快报/现代+
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