新华社北京2月28日电 题:国际罕见病日:“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱新华社记者侠克生活中有这样一个特殊群体,他们拥有一个美丽的名字,被称作“蝴蝶宝贝”,而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病?目前都有哪些治疗手段?2月28日国际罕见病日前夕,记者采访了相关专家。国家